אוטיזם בדיבור אחר

מה זה אוטיזם?

מחלה? לקות? מצב ביניים? אולי קללה שלפעמים ילדים משתמשים בה מבלי להבין את משמעותה?

אולי נתחיל באמא שהייתה אצלנו לפני כמה שנים לאחר ששני ילדיה אובחנו עם אוטיזם בתפקוד גבוה. בזהירות אופיינית של מטפל תיארתי את ילדיה כסובלים מלקות תקשורת. היא הסתכלה עלי לרגע ואז אמרה: "יש לך טעות, הילדים שלי לא סובלים מאף לקות, הם לא לקויים, הם לא חולים, הם אוטיסטים". שאלתי אותה אם היא לא נרתעת מהמילה זו. הורים רבים אינם רוצים לשמוע אותה, מסייגים, חוששים ובצורה מאוד מובנת וטבעית גם לא מקבלים. אוצרים בתוכם תקווה שזו הייתה טעות, שזה ישתנה בעתיד.

"לא, לא רק שאני לא נרתעת", היא ענתה, "אלא כשאני אומרת את המילה הזו אני מקבלת. הילדים שלי פשוט חושבים על העולם אחרת ממך, אחרת ממני. הם לא נמוכים מאתנו, הם שונים. אז בוא נקרא לילד בשמו, לא רק שזה לא מפחיד אותי, זה מאפשר לי  לראות אותם בדיוק בצורה שהם רואים את עצמם – ייחודיים".

אז כן, לאוטיזם יש הגדרות רבות וננסה לכסות חלק קטן מהם פה אבל קודם ארשה לעצמי לחלוק אתכם אולי את התובנה הכי מרגשת שלי לאחר עשורים של טיפול באוטיזם או באוטיסטים. הם גרים בכוכב אחר. הוא דומה לכוכב שלנו. גם שם יש שפה, כללים, חוקים. הוא גם מאוד שונה. בכוכב הזה יש הגדרות לשוניות שונות, תרבות שונה וגם נופים וקווי מתאר שונים. איננו רוצים לשנות אותם וגם אם היינו רוצים לא היינו מצליחים, בדיוק באותה מידה שלא היינו יכולים להפוך איש מאדים לתושב כדור הארץ.

אז מה אנחנו כן יכולים לעשות? ראשית להבין שהם חיים כאן אתנו. במידה מסוימת הם תיירים בעולמנו ועלינו לנסות ללמד, לתווך ולשקף להם את השפה והכללים בכוכב שלנו. שוב, איננו יכולים לשנות אותם אך אם נתאמץ בדרך הנכונה נוכל פשוט להיפגש איתם בגשר שנבנה ביחד בין שתי העולמות. כאשר ניפגש איתם על הגשר הזה נוכל להזמין אותם לעולמנו ולקוות לקבל הזמנה לעולמם. ההזמנות האלו תחומות בזמן ואז כל אחד מאיתנו יוכל לחזור לעולמו וכאשר נהיה מוכנים נשוב להיפגש על הגשר.

איך זה קורה בפועל?

נדב הוא אוטיסט בתפקוד גבוה. מבריק במתמטיקה ומצטיין בשאר התחומים בכיתה ה'. הוא לומד בכיתה רגילה עם סייעת אשר מצמצמת את תפקידה בהתאמה להתפתחותו בטיפול הקבוצתי. בכיתה היא כבר חסרת מעש אבל בהפסקות היא חיונית לתיווך בינו לבין הילדים האחרים בעיקר אל מול משחקי הכדור שהם משחקים בחצר הבית הספרית. נדב נמצא בקבוצה עם עוד שישה ילדים שאינם אוטיסטים. הוא תורם להם בייחודיות, בכנות, טוב ליבו ובישירות שלו ונתרם מהאהבה שהוא מקבל מהם וגם מיכולתם הבין אישית המותאמת יותר לסביבה. באחד המפגשים נדב שיתף בהתלהבות על משחק מחשב שאותו הוא אוהב, הוא הרבה לדבר ולא שם לב כי האחרים כבר התחילו להשתעמם. מנחי הקבוצה (שני פסיכולוגים שבאופן קבוע נמצאים זה) פונים אליו: "נדב, אתה שם לב שחבריך לקבוצה כבר לא איתך, הם קצת משתעממים". נדב מפסיק לרגע לדבר, "לא, לא אכפת להם, הם לא אומרים כלום", הוא ממשיך לדבר. אנחנו מתעקשים, "נדב, תפסיק רגע, תרים את הראש ותסתכל". נדב מפסיק. זוכר כנראה שכבר פגישות רבות אנו מנסים להראות לו כיצד לזהות את התגובות הרגשיות של האחר. זה לא בא לו בקלות. כמו עוורי צבעים אשר אינם מסוגלים לזהות צבעים מסויימים גם הוא צריך תיווך ורמזים כדי לזהות את מה שלחבריו מגיע באופן טבעי. אנו פונים לילד אחר בקבוצה, "עידו, תעזור רגע לנדב, איך אפשר לראות מתי מישהו משתעמם". עידו מביט בנדב ואומר: "תראה, שחר מסתכלת על התקרה, אלון ונעמי מדברים ביניהם ואני בכלל מחכה שהזמן יעבור". נדב מהנהן, שוב, זוכר שאנו עובדים על זה כבר זמן רב ומפסיק, "טוב, סיימתי, אפשר לעבור הלאה".

זוהי דוגמא קטנה שמנסה להסביר את הדרך השונה שבה נדב מביט על המציאות. הוא אינו "משתלט" על המצב בכוונת זדון והוא גם אינו נעלב מתגובת הילדים כאשר הם מראים לו שזה משעמם. כלומר, תגובותיו הרגשיות שונות ממה שמוכר לנו ולכן התיווך והעזרה (זוכרים? להיפגש על הגשר?) חיוניים ביותר, המנחים והילדים האחרים מראים לנדב מהי ההתנהלות הנכונה ולאחר הרבה מאוד "אימונים" בתוך הדפוס הזה נדב כבר יוכל לזהות זאת ללא עזרת האחר. העזרה הניתנת בקבוצה קטנה ומתווכת תאפשר הפנמה לאחר זמן רב. קצת כמו ללמוד לרכוב על אופניים אבל כאלו שכל הזמן צריך להזכיר מחדש את המבנה שלהם.