fbpx

הבלוג

לגלות את הגלוי – האם להגיד את המילה אוטיזם?

גילוי אוטיזם

בסרט "התחלה" יושב הגיבור עם נערה בבית קפה כדי ללמד אותה על שליטה בחלומות, או באופן מדויק יותר על שליטתו של החולם בחלומו שלו. הם מדברים על תיאוריות ואסטרטגיות כאשר הנערה שואלת: "תאמר לי, כיצד ניתן לגרום לאדם להאמין כי החלום שלו הוא המציאות?". "החלומות מרגישים אמיתיים כשאנו בתוכם, נכון?" שואל הגבר. "אני מניחה" היא עונה והוא ממשיך: "רק כשאנו מתעוררים אנו מבינים שמשהו אינו כשורה. תני לי גם לשאול אותך משהו: כאשר אנו חולמים לעולם איננו זוכרים את תחילת החלום, נכון? תמיד מגיעים אל לב ההתרחשות". "נכון" היא מהנהנת עדיין בעיניים תוהות. "אם כן", הוא מישיר מבט,  "אז איך הגענו הנה, לבית הקפה?". "מה זאת אומרת?  בדיוק באנו מה… הגענו מ…"   "חשבי על זה", הוא אומר לה "איך הגעת הנה? איפה את עכשיו?"

זה הזמן שהנערה מבינה שהיא בתוך חלומה שלה ולאחר בהלה גדולה היא לומדת לשלוט על המציאות החדשה שנגלית לעינה.

מהי נקודת הזמן בה הורים רואים את הקשיים של ילדיהם? לא, אין זה ניסוח נכון. "מהי נקודת הזמן בה הורים מבינים או מעזים להבין קשיים אלו? כאשר הם כבר לא רואים אותם כתרחישים נפרדים, ניתנים להסברים או נארטיבים שונים. מהי נקודת הזמן בה הם שמים לב כי אותן נקודות מתחברות יחד ויוצרות הסבר חדש שלא היה שם קודם אך כעת הוא מצליח לענות על מה שהיה חסר תשובה? הנקודה שבה חלום מסוג אחד, תמים יותר ומלא תקווה משתנה לחלום מסוג אחר, קשה יותר ואח"כ משתנה שוב לתוך המציאות.

אני מניח, כמעט בוודאות שאת הדברים שאני ומר כעת אתם כבר יודעים, לא יהיו כל הפתעות. למעשה, זו גם המציאות בקליניקה בה אני נמצא מול ההורים שמחכים לשמוע משהו אחר, חדש, אופטימי, שונה. משהו שאולי יהיה מנוגד לאינטואיציות שלהם אבל יתאים לתקוות. אז, אני מתחיל עם המאפיינים ההתנהגותיים שנזרקים לחלל החדר: אי יצירת קשר עין, חוסר הבנה של נורמות חברתיות, קושי בהומור, טון מונוטני ועוד ועוד. אני בונה את השיחה. הם לפעמים מגיבים, לפעמים לא ולבסוף, רק לבסוף אני אומר את השם – אוטיזם, ASD, לקות תקשורת. השם הוא אולי המילה הראשונה שנאמרת שהיא חדשה, לא מוכרת או יותר נכון לא צפויה. לעיתים, בשלב זה, עוד לפני הוויכוחים, המשא ומתן והכעס אומרים לי ההורים: "בעצם, לא חידשת לנו כלום, את כל הדברים שאתה אומר אנחנו כבר אמרנו לך, בפגישה הראשונה, באנמנזה שלקחת". "נכון", אני משיב, "אתם צודקים לחלוטין אבל אני נתתי את השם".

זה בעצם רגע הגילוי הראשוני, הרגע המכונן בתהליך שמתחיל ויימשך זמן רב – רגע מתן השֶם. כמעט אפשר להגיד ואולי גם לכם זה עכשיו עובר בראש – הרגע שבו קוראים לתינוק בשמו. כהורים, אנחנו יודעים שהרגע שבו אנו מתחילים לפנטז, לקוות ולגלות את התינוק הוא לא רגע עם נקודת התחלה ממשית, ממש כמו בחלום. זה יכול ובדרך כלל מתחיל בהריון, אפילו קצת לפני ואז התינוק או העובר הוא קרקע פורייה מאוד להשלכות – הוא ‎שָם, מתהווה לו לאיטו, אך עדיין לא מספיק שָם כדי לאשש או לשלול את מה שאנחנו מעיזים לקוות עבורו. אני חושב שהרגע הראשון שבו אנחנו שולחים אותו לדרך עצמאית, מנותקת מאיתנו הוא ברגע שאנחנו נותנים לו את שמו – אז נוצרת שפה חדשה, מיוחדת ושונה שלאחריה כבר שום דבר איננו כשהיה.

דויד גרוסמן, בספרו – "תהיי לי לסכין", כותב דרך עיניו של אבא את הרגע הכה טעון ואמביוולנטי של לימוד שפה חדשה: "אני הרי לא צריך לומר לָך כמה הייתי מאושר כשהוא התחיל לדבר, את בטח זוכרת את הפלא הזה כשילד מתחיל לתת שמות לדברים. ובכל זאת, בכל פעם שהוא למד מילה חדשה, מילה שהיא קצת 'שלהם', של כולם, אפילו המילה הראשונה שלו, מילה יפה כמו 'אור', הלב שלי גם נחמץ קצת, באפס קצהו, כי חשבתי – מי יודע מה הוא מאבד ברגע זה, וכמה אינסוף סוגים של זוהר הוא הרגיש וראה וטעם והריח, לפני שדחס את כולם לתוך התיבה הקטנה 'אור", עם הריש הזאת בקצה, כמו מתג כיבוי, את מבינה, נכון?"

כמו שגרוסמן מתאר כה יפה ורגיש – ברגע שהשם ניתן, משהו משתנה לטוב ולרע. אכן, ברוב המקרים יש חוויה אופטימית, של התחדשות סביב גילוי השֶם, גילוי המילה החדשה. כאן, בחדר, יש גילוי, יש שֶם חדש אך הוא אינו חיובי ומן הסתם גם מעורר חרדות, תהיות, לפעמים עצב ולפעמים כעס.

לכל הורה מול כל ילד יש פנטזיות ותקוות וכל הורה ניצב בשלב מסוים מול התנפצות כזו או אחרת של הפנטזיות, ניצב מול הפער: "הוא לא יהיה טוב בספורט כמוני", "לא יצליח בחברה כמו שאני לא הצלחתי" (זה יכול ללכת לשני הכיוונים…). כל הורה מקווה כי הילד ימשיך את דרכו או יפצה ויחווה ילדות מאושרת יותר, טובה יותר מאשר הוא חווה. אנחנו, כהורים תמיד נרצה להזדהות עם ילדינו – או כהזדהות ישירה או כהזדהות משלימה. אבל בציפיותינו, הילד תמיד יהיה המשך נרקיסיסטי שלנו. זה לגיטימי, טבעי והגיוני אם כי פעמים רבות, מן הסתם, יוצר קשיים.

עם זאת, ברוב המקרים הפער הזה, בין המצוי לרצוי ובין אידיאלי לאמיתי, הוא פער נסבל. פער אשר יכול לחבר בין הנקודות. עם זאת, בקליניקה מתגלה להורים כי הפער הממשי הוא לעיתים קרובות בלתי נסבל, קשה לעיכול, מתסכל ומציק, אבל, וזה אבל גדול, הכרת הפער, הבנת הגילוי היא הכרחית כי אז מתחיל התהליך הארוך והמייגע של האבל, הכעס, ההשלמה והקבלה.

האם מתן השֶם הכרחי, חייב להינתן ברגע האבחנה? אני מאמין שכן, שברגע שהמטפל או המאבחן יודעים ומבינים אין הם צריכים להסתיר זאת מההורים. אז גם באות השאלות: מה זו האבחנה הזו? מה צריך לעשות? איך אפשר לרפא את זה ומה העתיד צופן? שאלות קשות שאין להן תשובות פשוטות, אם בכלל. אבל אז, בתהליך האינטימי שמתחיל להיווצר עם ההורים, צריך המטפל גם להיזכר במוגבלות הידע שלו ולהיות צנוע. מדוע? כי בעוד שכוחה של האבחנה ומתן השם לחבר ולמקד בכך גם חולשתם. אין במילים האלו – אוטיזם, אספרגר, ASD, להגדיר ילד, יש בהם כדי להגדיר חלק מסוים ממנו. זכור לי מטופל שליוויתי במשך זמן רב עם אבחנה של אספרגר – נער שידע להגיע בחדר הטיפולים ומחוצה לו למחוזות של מודעות שריגשו והפתיעו אותי בכל פעם מחדש. נער שיכל להוציא מפיו משפטים כמו: "אני בודד כי אף אחד לא רואה אותי, כי מתייחסים אליי כמו שקוף, רואים דרכי". לאחר תהליך טיפולי הוא נחשף, בהסכמת ההורים, למילה: "אספרגר". הוא כמובן זינק לאינטרנט ולאחר כשבוע כבר יכול היה לצטט את כל ה – DSM בעל פה. במהלך החודשים הבאים כבר השתתף בחשיפה מול כיתתו ומול גורמים אחרים בקהילה. הכרת השם תרמה ללגיטימציה שהוא נתן לעצמו להיות שונה ולחבריו להתקרב אליו למרות שונותו שכעת הייתה מובנת יותר. אבל יחד עם זאת, הוא היה זה שבטיפול אמר לי את אשר נשאר אצלי מאז: "אתה יודע יעד, זה מאוד עזר להכיר את האספרגר הזה אבל אני לא אספרגר עם ילד אני ילד עם קצת קצת אספרגר".

אני חושב שהאמירה הזו יכולה בעת ובעונה אחת להכיר בחשיבותו של השם וגם במוגבלתו. אמירה אשר צריכה להיות אבן דרך למטפלים. האמת, אם יש בכלל אחת כזו, אינה מצויה אצלנו למרות הידע וההשכלה ואפילו לא במלואה אצל ההורים אלא בקשר שנוצר. בשיח האינטימי, הדיאלקטי והכל כך חשוב שמתרחש בחדר הטיפולים – שני הצדדים, כמו בכל תהליך התקרבות, צריכים לוותר על אחיזה בידע מסוים כדי לזכות בידע אחר. לכל אחד מהצדדים זהו וויתור לא קל – המטפל צריך לדעת לוותר על הידע העובדתי, הנוקשה שכתוב בספרים וצרוב בניסיונו ובמקצועיות שלו וההורים לעיתים מוותרים על המחשבה כי רק הם יודעים להבין, להרגיש ולחוש את הילד שלהם. כך, ייוולד אולי בקשר ביניהם ילד שהוא קצת של הוריו, עוד יותר קצת של המטפל, קצת של האבחנה והרבה של עצמו. אז תהליך הגילוי באמת יתחיל.